backup og meta

Bệnh bạch tạng có chữa được không? Cách sống chung với bệnh

Bệnh bạch tạng có chữa được không? Cách sống chung với bệnh

Các thể bệnh bạch tạng thường gặp dù không nguy hại tới mạng sống nhưng lại ảnh hưởng lớn tới ngoại hình của người bệnh và tiềm ẩn rủi ro cho sức khỏe. Hơn nữa, bệnh này còn có thể di truyền. Bởi vậy nhiều người lo ngại bệnh bạch tạng có chữa được không? 

Cùng Hello Bacsi tìm hiểu nhé!

Bệnh bạch tạng có chữa được không?

Thật đáng tiếc vì bệnh bạch tạng không có cách điều trị khỏi hoàn toàn mà chỉ có các phương pháp giúp kiểm soát tình trạng bệnh. Hầu hết những người bị bệnh bạch tạng đều khỏe mạnh, điều trị chủ yếu là chăm sóc mắt và da.

>>> Bạn có thể muốn xem thêm: Bị bệnh bạch tạng sống được bao lâu?

Cách giúp người thân sống chung với bệnh bạch tạng

Vì câu trả lời cho việc bệnh bạch tạng có chữa được không là không thể khỏi hoàn toàn nên việc có chiến lược lâu dài để sống chung với bệnh là rất cần thiết.

Trẻ bị bạch tạng thường được chẩn đoán khi còn nhỏ. Nếu con bạn bị ảnh hưởng tới mắt, bạn nên thường xuyên đưa con đi thăm khám với bác sĩ nhãn khoa kể từ thời điểm con được 4 tháng tuổi. Bác sĩ nhãn khoa sẽ theo dõi các vấn đề về thị lực và đảm bảo rằng con mang kính phù hợp, giúp tận dụng tối đa thị lực. Nếu trẻ bị lác hay rung giật nhãn cầu, phẫu thuật sẽ được thực hiện sớm để điều chỉnh.

bệnh bạch tạng có chữa được không

Trẻ đi học rất dễ bị bắt nạt, dẫn tới tự ti, ngại giao tiếp và thấy mình bị bỏ rơi. Để giúp trẻ sống chung với bệnh bạch tạng, cha mẹ và nhà trường nên kết hợp để:

  • Sửa dụng các thiết bị hỗ trợ thị lực kém như kính lúp cầm tay và tài liệu in khổ lớn có thể giúp việc học và đọc dễ dàng hơn
  • Sắp xếp chỗ ngồi phù hợp
  • Sử dụng tròng mắt kính màu tối và kính râm UV để bảo vệ mắt
  • Hỗ trợ thêm trong các hoạt động thể chất cho trẻ nhỏ bị rung giật nhãn cầu.

Bên cạnh đó, hãy nói chuyện với những trẻ khác về bệnh bạch tạng là gì, bị bạch tạng có chữa được không để các bạn đồng cảm và cùng hỗ trợ con. Bạn cũng nên dạy con cách trả lời khi bị châm chọc bởi bạn bè và giúp con hiểu giá trị của bản thân mình.

Ngoài ra, việc thăm khám thường xuyên rất quan trọng với trẻ bị bạch tạng để sớm phát hiện ung thư da nếu xảy ra.

Ngày nay, mối lo về bệnh bạch tạng có chữa được không cũng phần nào giảm bớt bởi có một nghiên cứu đã sử dụng thuốc phá vỡ tyrosine ở trẻ em mắc bệnh bạch tạng thể da và mắt giảm hoạt tính tyrosinase. Trẻ được điều trị bằng thuốc này có gia tăng sắc tố da và tóc. Tuy nhiên, vấn đề thị lực lại không cải thiện nhiều. Ngoài ra, thuốc cũng gây một số tác dụng phụ nên sẽ không phù hợp với tất cả mọi bệnh nhân. Dù vậy, đây cũng là tín hiệu rất đáng mừng.

Bệnh bạch tạng có chữa được không sống chung thế nào

Người lớn đa phần đã hiểu về bệnh của mình, nhưng vẫn không ít người còn trăn trở bị bệnh bạch tạng có chữa được không. Họ mong muốn thoát khỏi căn bệnh này để có ngoại hình và cuộc sống như người bình thường. Ngoài hi vọng vào sự tiến bộ của y học trong tương lai, họ cũng cần được hỗ trợ để hoàn thành tốt công việc và thuận tiện trong sinh hoạt hằng ngày.

Nếu có vấn đề về thị lực, họ có thể cần tới:

  • Kính phóng đại để giúp việc đọc tài liệu hay quan sát vật dễ dàng hơn
  • Tránh để ánh sáng mạnh trong môi trường làm việc
  • Thiết kế mô hình làm việc linh hoạt để quản lý công việc nếu thị lực thay đổi hàng ngày
  • Có thời gian nghỉ định kỳ để đi khám.

Để bảo vệ làn da khỏi nguy cơ ung thư da, người bệnh bạch tạng nói chung nên:

  • Thoa kem chống nắng phổ rộng có chỉ số SPF ít nhất 30 mỗi khi ra ngoài và bôi lại sau mỗi 2 giờ
  • Nên ở trong bóng râm tối đa có thể, hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời
  • Đội mũ và mặc quần áo dài tay để bảo vệ da khỏi tia UV 
  • Theo dõi da thường xuyên nhằm sớm phát hiện những dấu hiệu bất thường
  • Thăm khám bác sĩ da liễu sau 6–12 tháng để kiểm tra sức khỏe làn da
  • Tránh tắm nắng
  • Tránh các loại thuốc khiến làn da nhạy cảm hơn với ánh nắng mặt trời.

Hy vọng bạn đọc đã giải đáp được thắc mắc bệnh bạch tạng có chữa được không, cũng như tìm được giải pháp sống chung với bệnh qua bài viết trên. Hãy giúp người bệnh thích nghi và hòa nhập chung với mọi người để tránh cô lập và sự tự ti trong cuộc sống.

Miễn trừ trách nhiệm

Các bài viết của Hello Bacsi chỉ có tính chất tham khảo, không thay thế cho việc chẩn đoán hoặc điều trị y khoa.

Living with ocular albinism

https://www.guidedogs.org.uk/getting-support/information-and-advice/eye-conditions/ocular-albinism/living-with-ocular-albinism/

Ngày truy cập 25/11/2022

Albinism

https://www.healthdirect.gov.au/albinism

Ngày truy cập 25/11/2022

Albinism

https://www.nhs.uk/conditions/albinism/

Ngày truy cập 25/11/2022

Albinism

https://kidshealth.org/en/teens/albinism.html

Ngày truy cập 25/11/2022

What Is Albinism?

https://www.aao.org/eye-health/diseases/what-is-albinism

Ngày truy cập 25/11/2022

How Do Doctors Help Kids With Albinism?

https://kids.frontiersin.org/articles/10.3389/frym.2021.570230

Ngày truy cập 25/11/2022

Albinism

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/albinism/diagnosis-treatment/drc-20369189#:~:text=Because%20albinism%20is%20a%20genetic,care%20(dermatologist)%20and%20genetics.

Ngày truy cập 25/11/2022

Phiên bản hiện tại

12/12/2022

Tác giả: Trần Thùy Linh

Tham vấn y khoa: Bác sĩ Nguyễn Thường Hanh

Cập nhật bởi: Lương Lan


Bài viết liên quan

Bạch tạng

Bị bệnh bạch tạng sống được bao lâu?


Tham vấn y khoa:

Bác sĩ Nguyễn Thường Hanh

Nội khoa - Nội tổng quát · Bệnh Viện Đa Khoa Tỉnh Bắc Ninh


Tác giả: Trần Thùy Linh · Ngày cập nhật: 12/12/2022

ad iconQuảng cáo

Bài viết này có hữu ích với bạn?

ad iconQuảng cáo
ad iconQuảng cáo